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當醫生跟你說只能活到25歲,

那你會如何過接下來的20年?

我是黃郁錡,

我罹患一種罕見的遺傳疾病『地中海型貧血』

對,就是以前教科書上或日劇常常出現的病。

很幸運的,我是那少數的幸運兒,

透過定期治療,可以有效維持生命。

 

從小每3-4個星期就要去醫院做輸血治療,

就學的時候常請假,身體也比較虛,

所以老師會比較照顧我,

也因此就有同學 覺得我怪異而排擠我。

 

一般的小孩都可以一覺到天明,

但我每晚都要背著機器打排鐵針睡覺,

好在醫學進步,現在只要吃排鐵劑可以了。

 

出社會後為了跟一般人一樣上班,

我把輸血的日期都會排在周末,

需要花六個小時在醫院看天花板。

 

雖然定期輸血 且每天吃排鐵藥,

卻還是要無時無刻要擔心併發症,

這種遺傳性疾病注定跟我一輩子,

當然輸血和排鐵藥應該也會跟我一輩子。

 

醫生說這種病平均壽命是25歲,

如果換做是你,不知道你會怎麼想?

而我的想法其實很簡單:

『既然不知道自己會活多久,

不如就活個精采的人生吧!

努力活著,努力讓別人快樂。』

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我的生命是爸媽努力來的

所以我沒有時間負面!

我爸媽為了照顧我,換過超多工作,

爸爸做過水果和檳榔的 批發運送,

會同時扛兩籃非常重的水果在肩上,

所以現在腰有長骨刺,不時會痛。

 

我媽媽以前是做會計,

後來跟爸爸一起去早市賣糖果餅乾,

接著又找了物流業驗收的工作。

 

要照顧一個生病的孩子非常不容易,

因為需要極大的時間彈性和金錢。

當時我雖然年紀小,

也能深深感受到爸媽對我滿滿的愛,

所以比起負面,

我一直告訴自己要認真樂觀的過每一天。

 

所以我念書很認真,

還記得在我國三的時候,,

有幸獲得”總統教育獎”,

但當時令我開心的不是上台領獎,

而是拿到獎學金 可以給爸媽還貸款。

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這個病其實是偽裝的禮物

提醒著我要活的更有使命

當時得獎後,有記者來採訪我,

他打算出一本海洋性貧血病童的寫真書。

打這篇網誌的時候 我把書翻了出來,

才想起,當時評審問我對死亡的看法,

我告訴他們:

『死亡並不恐怖,死了就超脫了。

但是活的人,

像是爸爸媽媽,他們會很難過。

所以,我努力活著是為了讓別人快樂。』

 

為了鼓勵更多病友,

我當時還說了一句話:

『像我這種病,活很久會是一種奇蹟,,

奇蹟就會是別人的希望…!』

 

其實重看到採訪的內容,我自己都訝異!

當時才剛上高一的我 能說出這樣的話。

 

對我來說,這個病是上天偽裝的禮物,

教我如何活得更有使命。

我知道每個人出生在這世上,

一定背負著一個重要使命,

而這個使命將會幫助到更多人。

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出社會的我沒忘記初衷

持續接受富滿挑戰人生

幾年前,我順利從成大財金所畢業,

不過第一份工作 就大大轉了個彎,

沒走金融業,反而進入資訊業做ERP顧問。

 

磨練了幾年,對資訊軟體業更有了解後,

我決定轉行,進入更有挑戰性的獵頭產業,

專門媒介 金融業與IT產業的中高階人才,

讓我可以更直接和正面優秀的前輩接觸。

 

感謝學校和職場的歷練,

我有幸接觸到各階層的朋友,

也在工作之餘 和幾位優秀的朋友一起微型創業,

持續把時間發揮到極致!

 

比起學校生活,

出了社會後,我很常聽到周圍朋友抱怨,

工作、感情、22K、豬頭主管、鬼島台灣...

每一句抱怨似乎都有道理,

好像是這個世界委屈了他們。

 

這時候我都會分享我的故事,

試著用我20幾年的經歷,

告訴朋友 這一切都是偽裝的禮物,

全看我們有沒有拆開禮物的智慧,

能不能轉念,並更勇敢的挑戰自己。

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要對自己有信心!

Impossible is nothing

沒有什麼是不可能的,

現在的我 已超過當初醫生說的平均年齡!

感謝醫學的進步,

也感謝自己很乖的接受治療、照顧身體。

我現在的生活 很多采多姿,

看似我比健康的人少了些什麼,

但其實我得到的東西更多!

 

分享給你 我的三個價值觀:

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我知道生命的可貴,

所以更珍惜 能夠創造故事的每一天。

我希望自己能夠成為家裡的支柱,

並能留下深遠價值 給我親愛的家人們,

 

我也希望成為周圍朋友的支柱, 

我現在定期的舉辦講座和讀書會,

以自己的人生經歷和職場經驗,

分享生涯規劃的理念給更多朋友,

 

希望我的故事 可以給你更多的勇氣與信心,

在我心中,死亡並不可怕,

做天使之前,我要留下精彩的故事!

 

繼續閱讀Keira的讀書會

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